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Projets régionaux
Pour le renforcement de la structuration de l’aide à la décision et du parcours des patients au travers des RCP (réunions de concertations pluridisciplinaires), des projets régionaux autour de l’optimisation du parcours de soins sont développés.
Une fois mis en place et évalués, ces projets seront déclinés dans d’autres régions en tenant compte du maillage régional déjà en place.
Constat
Un certain nombre de décisions inadéquates de traitements locaux régionaux pour les cancers pelviens reposent sur une interprétation difficile de l’imagerie des patientes.
Une relecture experte pourrait changer les options proposées.
Expérience région Hauts de France : Partage d’expertise en radiologie pour les cancers pelviens avec mise en place d’une relecture des imageries de la femme par le centre référent expert (Centre Oscar Lambret) pour leurs correspondants régionaux en difficulté pour définir les approches de traitement loco régionaux (cancers du col, endomètre et cancers de l’ovaire avancés).
Mise en place d’une étude rétrospective et prospective en région Haut de France pilotée par la RCP gynécologie du centre Oscar Lambret
Méthodologie
Projet à l’échelle du COL. Partager l’organisation du COL.
Recueil prospectif mai à novembre 2024
Inclusion : tous les dossiers des patientes externes discutés lors de la RCP hebodomadaire d’onco gynécologie du COL
Relecture de l’imagerie externe réalisée en amont de la RCP (organisation qui permet accès aux images avant RCP qd imagerie disponible).
Collecte : organe primitif, motif présentation RCP, présence relecture (O/N), impact relecture sur plan de traitement (O/N).
Discussion
Organisation de la filière de relecture
Libérer du temps radiologue dédié
Limite majeure : pas de relecture ds 59% des cas
Problématique des réseaux d’envoi d’images en format DICOM (CD importé compliqué à trouver ou qui n’arrive pas) et des partages de données de santé.
Pour pallier cette problématique : projet déployé par Agence Numérique en Santé, projet DRIM-M (Data Radiologie Imagerie Médicale & Médecine Nucléaire) = extension du dossier médical patient pour comprendre le CR mais aussi toute l’imagerie en format DICOM (comme s’il y avait un PACS national unique).
Mesure du délai entre le diagnostic anatomopathologique et la fin de la curiethérapie chez les patients traitées par radio-chimiothérapie concomitante pour un cancer du col utérin de stade avancé avant et après la mise en place du réseau
Constat
Le cancer du col utérin en stade avancé est l’un des seuls cancers dont le pronostic se dégrade en France avec un taux de survie en diminution.
Le délai entre la biopsie et le début de la radio chimiothérapie est extrêmement variable, non lié à la ruralité ou à l’accès libéral/public/CHU/ CLCC, mais à l’accès aux machines, à la spécialité du médecin et d’autres facteurs.
Etude rétrospective RETROLACC
Bretagne : bonne représentativité 1 CRLCC, 2 ou 3 établissements privés, 1 CHU, 2 ou 3 CHG
Inclusion de 120 patients qui ont commencé la radio-chimiothérapie en Bretagne entre le 01/01/2023 et le 21/12/2023
Critères d’inclusion : Diagnostic de cancer cervical localisé, traitement par radiochimiotherapy avec platine, absence de refus d’utilisation de leurs données médicales pour la recherche
Critère de jugement principal : délai entre la première biopsie et le début de la radiochimio
Critères de jugement secondaires : ORR, DFS à un an; description de la population : démographique et caractéristiques tumorales; description des soins en vie réelle : traitements reçus, intensité de dose de platine, modalités de la radiothérapie
Parcours de préhabilitation avant chirurgie lourde avec plan personnalisé d’activité physique adapté et intégration d’une IDE ou infirmière de pratique avancée (IPA)
Constat
Environ 400 actes d’exentération pelvienne en France / an, chirurgie très mutilante, vraie disparité sur le territoire national des propositions de reconstructions complexes, nécessité équipe pluridisciplinaire et soins de support.
En 2009, étude sur la qualité de vie de patiente ayant subi une exentération pelvienne, 100 patientes suivies pdt 2 ans, besoin en éducation thérapeutique.
Projet national de description des pratiques d’exentération pelvienne avec le SNDS sur les 2 années les plus récentes, puis collaboration avec les DSRC qui peuvent ensuite diffuser un questionnaire
Réponse à un appel d’offre début 2025
Prise en charge sexologique avant radiothérapie pelvienne pour cancer du col localement avancé.
Constat
Nous avons constaté beaucoup de ré-hospitalisations et d’effets secondaires en lien avec les médicaments oraux entrainant un arrêt définitif de ces médicaments pourtant indispensables à l’amélioration de la survie de ces patientes.
Plusieurs expérimentations dans d’autres types de cancers ont montré que le suivi par une IPA ou IDE pouvait améliorer le service rendu en cancérologie.
Surveillance par une IDEC au Centre Léon Bérard
Grace à un financement industriel obtenu pour 2023-2024, les patientes atteintes de cancer gynécologiques avancé ou en rechute (population FEM-NET) ont bénéficié d’une surveillance par une IDEC au Centre Léon Bérard. Plus de 160 patientes ont été suivies selon ce cahier des charges.
ACTIONS REALISEES
Création de documents nécessaires au parcours :
-12 PPS (Plan de Soins Personnalisés), 4 PPAC (Plan Personnalisé Après Cancer), ainsi que des ordonnances uniformisées et d’un item dédié dans les DPI pour faciliter les prescriptions médicales.
-Un livret en chirurgie vulvaire est désormais disponible pour aider le parcours de la vulve.
-Un carnet de suivi a été créé propre au CLB avec l’aide de GSK.
Participation de l’IDEC à la journée Septembre Turquoise au CLB
Conférence suivie par 34 personnes, et la participation de différentes associations de malades afin de mettre en lumière les cancers gynécologiques et d’évoquer la prévention.
Création d’un questionnaire de satisfaction pour les patientes :
-Adressé à 30 patientes, 25 réponses récupérées.
Constat
10 à 15% de patients souffrent de douleur rebelle, malgré un traitement bien conduit. La DGOS propose l’utilisation de l’analgésie intrathécale, l’HAS la recommande en 2020, mais la technique est difficile d’accès et nécessite la formation de différents professionnels.
Programme ITARA (IntraThécale Auvergne Rhône-Alpes)
Analyse rétrospective concernant l’utilisation de la pompe intrathécale (indication en RCP), qui a permis de déterminer les freins et les leviers et le positionnement vis-à-vis des traitements oncologiques. Après la structuration du parcours ITARA, il faut améliorer l’accessibilité à cette technique complexe dans le parcours de soins du patient.
Mise en place d’une étude prospective en AuRA avec une action de formation des équipes à cette technique complexe, avec pour objectifs et perspectives :
•Structurer un axe de formation « à la carte »
•Déployer un logiciel de prescription sécurisé
•Construire un Diplôme Inter Universitaire Dans un second temps : Etudier l’implémentation sur le terrain après formation
Constat
Les patientes ne sont pas toujours orientées vers les équipes spécialisées, ne sont pas discutées en RCP de recours, n’ont pas toujours les bons tests moléculaires dans les meilleurs délais.
Assurer une prise en charge optimale pour les cancers de mauvais pronostic
Méthodologie
•Travailler avec des cliniciens ayant une vue transversale (oncologie médicale, chirurgie, radiothérapie) sur les fiches RCP existantes sein et gynécologie afin d’identifier des mots-clés permettant de créer les alertes (les critères relatifs aux cancers de mauvais pronostic (comme « triple négatif » par ex) n’étant pas structurés sur les fiches actuelles).
•Travailler avec les acteurs RGPD pour que l’équipe coordinatrice FEM-NET puisse recevoir les fiches RCP, informer les acteurs prenant en charge ces patientes et décrire le parcours des patientes dans la région.
•Créer le pop-up avec les informaticiens du DCC et la page internet « innovation » sur le site FEM-NET qui indique toutes les consignes de prise en charge suite à la redirection du pop-up.
•Travailler sur la faisabilité d’export de ces patientes identifiées comme étant de mauvais pronostic pour savoir lesquelles ont été discutées en RCP de recours.
Enjeux
Améliorer la prise en compte globale des patients et de leurs besoins / Réduire les inégalités d’accès aux soins en santé & Améliorer la qualité du système de soins
Positionner le patient comme un membre à part entière de l’équipe de soin et intégrer des patients partenaires optimale pour les cancers de mauvais pronostic
•Construire un modèle pérenne (y compris économique) et déclinable à l’ensemble des centres de soins
•Construire une formation adaptée
•Former des patientes partenaires
•Réaliser un pilote et mettre en place des outils de mesure pour justifier de l’intérêt du dispositif
•Déployer le dispositif
A noter : intégrer une dimension « plaidoyer » pour convaincre / recherche de fonds importante
Projet ALTERNATIVE
